O tema hoje é DESFRALDE! E quem vai contar sua experiência com esse desafio é Thatyana Santos Andrade Gomes, mamãe coruja do Matheus. Matheus tem a Síndrome de Phelan-McDermid e está se desenvolvendo muito bem nessa área e em várias outras! Vamos lá conhecer a história dele!

Todos a bordo? Segurem-se e preparem-se para fortes emoções. O desfralde foi sem dúvidas uma das experiências mais intensas da minha vida.

 Entre tantas incertezas na vida de uma criança com deficiência, o desfralde com certeza é uma delas, ainda mais com o agravante da criança não ser verbal.

 Mergulhada de cabeça num mundo de possibilidades para meu filho, comecei a flertar com a autonomia e independência que o desfralde traria para nossas vidas.

 Comecei a pesquisar sobre desfralde, chamei o maridão pra conversar, afinal eu precisaria de reforço para  essa batalha desconhecida, seríamos um time (adeus fraldas rsrsr).

 Ressalto aqui que o filhote já dava alguns sinais, às vezes incomodado já tirava a fralda e andava pela casa parecendo um índio.

 Outro detalhe importante, decidiu desfraldar? Então nada de fraldas (só pra dormir), de dia esquece, só cueca ou calcinha – e compre muitas peças, vá por mim, irá precisar.

 Estratégia de guerra: decidimos levá-lo ao banheiro de 20 em 20 minutos, já que ele não pediria pra ir, ofereceríamos constantemente.

 Mãos a obra, bora lá!!! Filhinho meu amor vamos ao banheiro? Peguei ele pela mão e mostrei o vaso sanitário com empolgação, abaixei sua roupa e pedi que fizesse o valioso xixi, ele não fez. Mas só estávamos começando. Confesso que me frustrei de primeira, afinal eu estava muito ansiosa, sabia que daria certo e queria ver logo o resultado.

 Olhei no relógio, sabia que logo ele faria, esperei 10 minutos e levei ele novamente, até que ficou interessado, mas não fez.  Não demorou 5 minutos e ele fez, na sala.

 Beleza, acontece. Não vamos desanimar.  Mas gente do céu, já experimentaram dividir o dia de 20 em 20 minutos? É interminável, exaustivo, o caos já estava instalado aqui em casa, vontade de desistir.  A pessoinha não fazia no vaso, fazia no chão.

 Marido sugeriu uma tática nova: Que tal deixarmos ele fazer xixi em pé no box do banheiro?

 EU: Você está louco? Como que vou ensinar o errado pra uma criança? Teremos dois trabalhos, ensinar errado e depois no lugar certo!!!

Parei, refleti e no ápice do meu desespero decidir tentar. Sucesso total, gol de placa do marido, ele se acha até hoje por causa disso kkkk, mas reconheço que ele mandou bem.

Levávamos ele ao banheiro pra fazer xixi no box e ele ligava a torneirinha, tinha poucos escapes. 

Em casa era fácil, mas na rua tinha que me virar nos 30. Quando ia passear no shopping ele fazia xixi no chão do banheiro e eu limpava o chão todinho com papel e sabão, mas o objetivo final estava sendo alcançado: sem fraldas e, além disso, ele estava treinando o esfíncter, pois só fazia xixi quando o levávamos ao banheiro.

E era assim onde fosse, xixi no chão. Aos poucos fomos aumentando o tempo (30 em 30), (40 em 40) e fomos trazendo ele pro vaso sanitário.

Maravilha, no vaso foi muito mais fácil, ele continuou fazendo xixi em pé no vaso, ele não gostou muito da ideia de sentar, tinha medo. Pelo fato de ser menino o xixi em pé se tornou viável, se fosse menina daria mais trabalho, pois teria que sentar.

Muito importante também é fazer festa quando ele acertar, dar tchau pro xixi, cantar musiquinha, fazer a criança sentir o quanto tudo aquilo é importante.  Eu elogiava (Parabéns Matheus, está ficando mocinho!) e às vezes até recompensava com bala ou jujuba.

Ele chegou até a pronunciar algumas vezes a palavra xixi (“titi”). É gratificante ver tanta evolução.

Reforço aqui que cada criança é única e nós pais saberemos reconhecer o que funciona ou não para nossos filhos.

Eu tive problemas com a escola no desfralde, não vi muita boa vontade, na primeira tentativa mesmo com o Matheus tendo resultados ótimos eu tive que adiar o desfralde, porque não adiantava fazer em casa e na escola usar fralda, tem que haver uma parceria pra dar certo. Nas férias de fim de ano retomei o desfralde e em 3 dias ele estava desfraldado, acredito que já estava na memória dele a primeira tentativa. 

Quando voltou das férias a professora continuou pedindo fraldas, ela disse que achava que estava cedo pra ele não usar fraldas (detalhe: ele já fazia xixi no vaso rsrs). Sinceramente eu acho que ela queria comodidade, pois eu também concordo plenamente que usar fralda é muito mais fácil que levar a criança no banheiro de tempos e tempos, onde se esquecer de levar logicamente a criança fará na roupa. Mas ela era professora mediadora dele justamente para auxilia-lo. Bati o pé e disse que não levaria mais fraldas, que ele estava desfraldado e que não iria regredir, pois ele já havia mostrado que era capaz.

Vai aqui um conselho de mãe para mãe: NUNCA deixe NINGUÉM limitar seu filho. Você sabe exatamente a capacidade do seu filho, ele pode até não conseguir, mas nunca deixe que tirem do seu filho o direito de tentar.

Isso vale pra todos, professores, terapeutas, médicos, parentes, Papa, vizinho. Não deixe!!!

Os profissionais podem ter o conhecimento técnico, mas no quesito seu filho quem é especialista é você. Deve haver parceria, nunca descartando sua formação de mãe. Digo isso porque muitos profissionais acham que só eles sabem, quando na verdade cada criança é única e tem que ser avaliada individualmente.

Se eu fosse acomodada nunca teria saído do lugar, pois segundo alguns médicos “meu filho não tinha nada” e se deixasse pela professora ele estaria usando fraldas até hoje.  Há bons profissionais e é atrás deles que devemos ir.

Com o tempo aumentamos a oferta ao banheiro para cada 1 hora e ele já acordava de manhã com a fralda seca há varias semanas (usava só pra dormir).  Decidimos dar mais um importante passo: retirar a fralda noturna.

Deu super certo, em 1 mês apenas 2 escapes e em 1 ano apenas mais 3. Já está há 1 ano sem escape noturno, a primeira coisa que fazemos quando ele acorda é leva-lo ao banheiro.

O cocô é um capitulo a parte, desfraldamos primeiro o xixi. Sem usar fralda ele acabava fazendo o cocô na roupa, jogávamos o cocô no vaso, mostrava pra ele e dava tchau pro cocô, dava descarga e mostrava que o cocô foi embora, ele ficava muito interessado.

Quando o desfralde do xixi já estava consolidado, foi a vez de intensificar no cocô. Percebemos que ele dava sinais, fazia força, ficava inquieto, ia pro quarto, voltava pra sala. Levávamos ele até o banheiro, mas lembra que citei que ele tinha medo de sentar no vaso? Pois é, era uma luta mantê-lo sentado lá, mais conseguia, às vezes ele saía de lá e eu levava de volta, aí ele fazia cocô no vaso, era uma verdadeira festa quando ele fazia.

No começo eu colocava o redutor de assento, mas logo em seguida comecei a senta-lo só no vaso mesmo, afinal nos banheiros fora de casa não tem redutor e achei melhor deixar num padrão.

O cocô ainda é um processo, pois preciso identificar os sinais que indicam que ele quer fazer, às vezes não dá tempo e ele faz na roupa mesmo. Mas lidamos bem com isso.

O xixi é sucesso total, ele já até consegue pedir pra ir ao banheiro através da plaquinha de linguagem alternativa (PECS). Em deslocamento segura por muito tempo o xixi.

Hoje em dia oferecemos a cada 1:30 hrs ou até mais, não ficamos mais tão presos ao relógio.

Em caso de emergência, quando a criança está com diarreia, não tem problema colocar fralda na criança, mas não deve fazer disso um hábito. Aqui em casa colocamos aquela fralda calça, pois nos permite leva-lo ao banheiro pra fazer xixi normalmente. Colocamos a fralda calça pra dar tempo de correr pro banheiro quando está com aquela diarreia bem liquida e quando temos que leva-lo ao médico por conta da diarreia, a fralda calça ajuda muito nessas situações emergenciais. Mas é muito raro isso acontecer, porém é bom saber que dá pra ter ela como aliada nos momentos difíceis.

Bom é isso, essa foi um pouquinho da nossa experiência aqui em casa. Não é um processo fácil, dá desespero, medo, raiva, vontade de desistir, a vida vira um caos, mas passa. É um dia de cada vez.  Todo esforço vale a pena.